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솔직히 저는 그날까지 자가면역 뇌염이라는 병의 존재 자체를 몰랐습니다. 첫째 아이가 코로나와 독감을 연달아 앓은 뒤 응급실에서 갑자기 환청을 듣고 환각을 보기 시작했을 때, 처음엔 그저 고열 탓이라고 생각했습니다. 그런데 그게 아니었습니다. 면역 체계가 뇌를 적으로 오인해 공격하는 병, 자가면역 뇌염. 제 아이가 직접 겪고 나서야 이 병이 얼마나 빠르고 조용하게 삶을 뒤흔드는지 알게 됐습니다.
초기증상, 감기라고 넘기면 안 되는 이유
일반적으로 감기 증상은 며칠 쉬면 낫는다고 알려져 있습니다. 저도 그렇게 생각했고, 아마 대부분의 부모가 그렇게 생각할 겁니다. 그런데 제 경험상 이건 좀 다릅니다. 열과 두통, 손끝 감각 이상이 이어지다가 일주일 만에 아이가 응급실에서 환청을 듣고 없는 것을 보기 시작했거든요.
자가면역 뇌염의 초기 증상은 실제로 감기와 구분하기 어렵습니다. 열이 나면서 며칠 지나면 기억력이 떨어지기 시작하고, 어제 있었던 일을 기억 못 하게 됩니다. 여기에 환청이나 환각, 이상 행동이 겹치면서 정신질환으로 오해받는 경우가 자주 생깁니다. 실제로 저희 아이도 첫 응급실에서 고열로 인한 일시적 증상이라는 말을 들었고, 해열제 한 번 맞고 퇴원했습니다.
집에 온 지 하루도 되지 않아 또다시 같은 증상이 나타났을 때, 그제야 다른 병원 응급실을 찾았습니다. 건강하던 사람이 갑자기 이상 행동을 보이는 경우, 특히 기억력 저하가 동반된다면 뇌염을 의심해야 한다는 사실을 그때는 몰랐습니다. 이 병은 경련과 발작으로 이어지며 의식을 잃게 만들기도 하고, 어떤 경우엔 응급실에 실려 오기 전에 정신과 진료를 먼저 보게 되는 경우도 상당히 많다고 합니다.
진단방법, 결과 나올 때까지의 시간이 너무 길었습니다
두 번째 응급실에서 의료진은 뇌염 검사를 먼저 진행했습니다. 결과는 음성이었습니다. 그런데 담당 선생님이 한 가지를 더 권하셨습니다. 자가면역 뇌염 검사였습니다. 여기서 한 가지 알아두셔야 할 게 있습니다. 자가면역 뇌염의 확진에는 뇌척수액(CSF, Cerebrospinal Fluid) 검사가 핵심입니다. 뇌척수액이란 뇌와 척수를 둘러싸고 있는 액체로, 요추에 바늘을 삽입해 채취하는데, 이 액체에서 자가 항체의 유무를 확인하는 것이 진단의 기준이 됩니다.
문제는 이 검사를 처리할 수 있는 곳이 당시 기준으로 국내에 극히 제한적이었다는 점입니다. 결과가 나오기까지 며칠이 걸린다는 말을 들었고, 그 시간이 참 더디 흘렀습니다. 손을 놓고 기다리는 기분이랄까요. 자가면역 뇌염은 지금까지 연구로 밝혀진 원인 항체만 30여 가지에 달합니다. 대표적인 것이 NMDA 수용체 항체와 LGI1 항체, GFAP 항체인데, 어떤 항체가 발견되느냐에 따라 치료 전략이 달라집니다.
담당 선생님이 하신 말씀이 지금도 기억에 남습니다. 검사 결과를 기다리는 동안 치료를 미루면 뇌 손상이 더 진행될 수 있다고 하시면서, 스테로이드 부작용보다 치료가 늦어져서 생기는 손상이 훨씬 크다고 하셨습니다. 그래서 자가면역 뇌염이라는 가정 하에 치료를 먼저 시작했고, 그 판단이 결과적으로 옳았습니다. 국내 자가면역 뇌염 연간 발생 환자는 약 1,000명, 치료 중인 환자까지 합산하면 1만 명에 이릅니다(출처: 질병관리청).
치료과정, 스테로이드 한 달 부작용보다 더 무서운 것
자가면역 뇌염 치료는 크게 1차 치료와 2차 치료로 나뉩니다. 1차 치료에서는 스테로이드와 면역 글로불린(Immunoglobulin) 주사를 사용합니다. 스테로이드는 염증 세포의 활성을 억제해 초기 염증 반응을 빠르게 가라앉히는 역할을 합니다. 면역 글로불린이란 건강한 사람의 항체를 농축해 만든 주사제로, 몸 안에서 질병을 일으키는 자가 항체를 분해하는 기능을 합니다.
제가 직접 겪어봤는데, 스테로이드 부작용이 만만치 않았습니다. 아이가 한 달 내내 온몸이 퉁퉁 부어 있었고 보기가 참 안쓰러웠습니다. 그래도 입원한 지 일주일 만에 퇴원할 수 있었습니다. 치료가 늦어졌더라면 어떻게 됐을까 생각하면 지금도 아찔합니다.
1차 치료 후에도 증상이 나아지지 않거나 재발하면 2차 치료로 넘어갑니다. 2차 치료에서는 표적 치료제인 리툭시맙(Rituximab)이나 사이토카인을 억제하는 생물학적 제제를 사용하고, 필요에 따라 강력한 면역 억제제를 투여합니다. 여기서 리툭시맙이란 면역 반응에서 항체를 만들어내는 B세포를 표적으로 삼아 제거하는 치료제로, 과활성화된 면역 반응을 근본적으로 억제하는 역할을 합니다.
또한 NMDA 수용체 뇌염 환자 중 여성의 경우 약 절반에서 난소 기형종이 발견됩니다. 이때는 아무리 약물 치료를 해도 항체가 계속 생성되기 때문에 난소 절제술을 함께 진행해야 뇌염이 장기적으로 가라앉습니다. 자가면역 뇌염 전체로 보면 치료 후 일상생활에 큰 문제 없이 회복하는 환자 비율은 약 50%로 보고되고 있습니다(출처: New England Journal of Medicine).
- 1차 치료: 스테로이드(염증 억제) + 면역 글로불린(자가 항체 분해)
- 2차 치료: 리툭시맙 등 표적 치료제, 생물학적 제제, 면역 억제제
- NMDA 수용체 뇌염 + 난소 기형종 발견 시: 난소 절제술 병행 필요
- 치료 시작이 빠를수록 뇌 손상 범위를 줄이고 회복 가능성이 높아짐
중세 마녀사냥과 자가면역 뇌염, 오진의 역사
자가면역 뇌염이라는 질환은 사실 인류 역사 속에 오래전부터 존재했습니다. 다만 그 실체를 몰랐을 뿐입니다. 흥미롭게도 중세 시대 마녀 재판 기록을 분석한 연구에 따르면, 당시 마녀로 지목된 사람들이 보였다고 기록된 증상들이 지금의 NMDA 수용체 뇌염 소견과 상당 부분 일치한다고 합니다. 침이 과도하게 분비되거나, 얼굴과 팔다리에 비정상적인 움직임이 나타나는 것들이 그 예입니다. 당시 사람들 눈에는 귀신이 들린 것으로 보였겠지만, 실제로는 면역 체계가 뇌를 공격하고 있었던 겁니다.
저도 솔직히 이 사실을 알기 전까지는 자가면역 뇌염을 희귀한 먼 나라 이야기처럼 생각했습니다. 그런데 제 아이가 초등학교 저학년 나이에 이 병의 경계에 서게 되면서, 이 병은 나이도 건강 상태도 가리지 않는다는 걸 직접 확인했습니다. 감기처럼 시작해 일주일 만에 의식을 잃을 수 있는 병입니다.
이 병의 비극은 초기 증상이 정신질환과 너무 비슷하다는 데 있습니다. 실제로 환각이나 망상 같은 증상이 먼저 나타나 정신과 진료를 먼저 보게 되는 경우가 적지 않습니다. 중세 시대 마녀로 몰렸던 것과 구조적으로 같은 오진의 패턴이 지금도 반복되고 있는 셈입니다. 뇌 질환은 근본적인 치료제가 없는 경우가 많지만, 자가면역 뇌염은 빨리 발견하면 치료 가능성이 상당히 높은 편에 속합니다. 이 차이가 결정적입니다.
자주 묻는 질문
Q. 자가면역 뇌염 초기증상이 감기랑 어떻게 다른가요?
A. 일반적으로 감기는 며칠 내 호전된다고 알려져 있지만, 제 경험상 열이 지속되면서 기억력 저하와 이상 행동이 동반되기 시작하면 상황이 다릅니다. 특히 환청이나 환각처럼 정신적 증상이 갑자기 나타날 경우, 단순 고열로 보기 어렵습니다. 건강하던 사람에게 이런 증상이 빠르게 진행된다면 즉시 신경과 진료를 받아볼 것을 권합니다.
Q. 자가면역 뇌염 검사는 어디서 받을 수 있나요?
A. 자가면역 뇌염 확진에 필요한 뇌척수액 항체 검사는 국내에서도 진행 가능하지만, 검사 가능 기관이 제한적이어서 결과 수령까지 며칠이 소요될 수 있습니다. 저희 아이 경우에는 결과를 기다리는 동안 의료진이 자가면역 뇌염 가정 하에 선제적으로 치료를 시작했고, 그 판단이 빠른 회복에 결정적이었습니다. 의심 증상이 있다면 대학병원 신경과에 빠르게 방문하는 것이 중요합니다.
Q. 스테로이드 치료 부작용이 심하다고 하던데, 반드시 해야 하나요?
A. 스테로이드 부작용이 있는 건 사실입니다. 제 아이도 한 달 가까이 온몸이 부어 있었고, 보는 내내 마음이 쉽지 않았습니다. 그러나 의료진의 판단은 명확했습니다. 스테로이드 부작용보다 치료가 늦어져 뇌가 손상되는 결과가 훨씬 크다는 것입니다. 자가면역 뇌염은 치료 시작 시점이 예후를 크게 좌우하는 병이기 때문에, 부작용 우려로 치료를 미루는 것은 위험합니다.
Q. NMDA 수용체 뇌염이 여성에게 더 많이 생긴다는 게 사실인가요?
A. 맞습니다. NMDA 수용체 뇌염은 자가면역 뇌염 중 가장 흔한 유형으로, 주로 젊은 여성에게 많이 발생합니다. 여기서 NMDA 수용체란 뇌의 시냅스에서 신경 세포 간 신호 전달을 담당하는 단백질인데, 면역 체계가 이것을 적으로 오인해 공격하면서 뇌기능이 급격히 저하됩니다. 여성 환자의 약 절반에서 난소 기형종이 동반되며, 이 경우 종양 제거 수술이 치료의 핵심이 됩니다.
결론
자가면역 뇌염은 여전히 낯선 병입니다. 감기처럼 시작해 정신질환으로 오해받다가 뒤늦게 진단되는 경우가 지금도 반복되고 있습니다. 제가 직접 아이를 통해 겪어보니, 이 병에서 가장 중요한 것은 단 하나였습니다. 얼마나 빨리 의심하느냐입니다.
건강하던 사람이 갑자기 환청이나 기억 장애를 보이고, 거기에 고열까지 동반된다면 감기나 정신과 문제로 단정짓기 전에 뇌염 가능성을 먼저 확인해보시길 바랍니다. 저처럼 나중에야 이 병을 알게 되어 가슴 졸이는 경험을 하지 않으셨으면 합니다. 다행히 자가면역 뇌염은 빠른 치료로 완치가 가능한 병입니다. 희망을 갖고 빠르게 움직이는 것, 그게 전부입니다.